Fundada em maio de 2023
Tem como missão incentivar, promover e difundir o conhecimento científico, tecnológico e inovações no tocante às Síndromes de Ehlers Danlos (SED), Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) e suas possíveis comorbidades ou condições associadas, orientando e apoiando pacientes e seus familiares, cuidadores ou responsáveis legais, além de mobilizar ações individuais e coletivas em favor da melhoria nos diagnósticos, tratamentos e qualidade de vida e garantia de direitos de todos os atores envolvidos, por meio da implementação dos seus objetivos sociais.
Para quem?
Pessoas com SED e TEH
Nosso trabalho prioriza a luta coletiva por direitos das pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos e Transtornos de Hipermobilidade
Família e Amigos
Apoio e colaboração aos cuidadores e pessoas que compõem a rede de apoio de sedianos(as)
Profissionais da Saúde
Nossos esforçam visam articular especialistas no atendimento em saúde para essa população
Como você pode ajudar
Existem muitas formas de participar e contribuir para nossa causa. Você pode fazer uma doação (grande ou pequena), associar-se ou se voluntariar para trabalhar em ações da organização.
Diretoria
Presidente
João Múcio Amado Mendes
Vice
Presidente
Gabrielle Cristine Presotto
Diretora
Administrativa
Josiane Müller Suenari
Diretora
Jurídica
Maria Alice Muniz Cunha
Conselho
Fiscal
Ayumi Gabriela
Yamashita Domingues
Conselho
Fiscal
Carolina Lemes de Almeida
Conselho
Fiscal
Elis Yuka Hasegawa
Nosso site ainda está sendo aprimorado para melhor atender a comunidade sediana
Agradecemos a compreensão